Колумнист «ОсНовы» Мадина Сагеева о том, что история Милены - это концентрация всех самых страшных историй про заболевших детей. Всего того, о чем мы не хотим слушать, потому что страшно и не хочется знать
Эта история болезни начинается с самой страшной для любого родителя фразы "она росла совершенно здоровым ребенком". А теперь сможет 16-летняя девочка жить или нет, зависит от того, найдёт ли её мама Залина почти 8 миллионов рублей, которые нужны на лекарства при трансплантации почки.
Этим летом Милена должна была ехать в Шанхай. Десятиклассницу 39-й школы пригласили в Китай делать персональную проектную работу после того, как девочка отличилась в первой ознакомительной поездке.
Лето, которое наступит через месяца, должно было стать временем, когда сбываются мечты. Милена с детства мечтала учиться в Китае, увлеклась историей и культурой Поднебесной, и у неё все получилось. А теперь врачи говорят, что у Милены может не быть времени до лета. Совсем. Операцию надо делать срочно. Счёт идёт на недели.
Простая ангина в октябре никого не напугала. Милена поправилась, но позже её мама поняла, что у девочки все время чуть повышена температура. Анализы оказались плохими, и ребёнка госпитализировали в Детскую больницу. Два месяца в ДРКБ, начавшийся отек и проблемы с лёгкими, общая слабость. Девочку отправили в Москву. Биопсия почек показала, что в результате инфекции начался склероз почек. Они перестали выполнять свою функцию.
"Если просто, то собственный иммунитет поражает собственные почки, и приходится снижать иммунитет, - рассказала мама Милены. - Препараты меняли, и ни один препарат нас не взял, мы пропили максимальные дозы, вливали внутривенно - это очень серьёзная нагрузка на организм. И все бесполезно, лишь минимальный эффект".
А потом Милена подцепила в больнице ветрянку и ей пришлось на врачебный страх и риск экстренно поднимать иммунитет. С ветрянкой справились, но почки среагировали на усилившийся иммунитет, и креатин поднялся до 250. Отеки у Милены были такие, что трескалась кожа и из-под неё вытекала жидкость. Потом она подхватила ротовирус, креатин поднимался до 500, лёгкие отекли, и девочка оказалась в реанимации. Профессор, который вёл Милену, сказал, что тяжелее ребёнка, которому к тому же так фатально не везёт, не видел.
Милену перевели на гемодиализ. Но оказалось, что, в отличие от многих, кто годами живёт на диализе, каждая процедура для девочки оказывается под вопросом из-за слабых сосудов. Из-за них неудачей закончилась операция по созданию искусственной вены, которая необходима Милене для проведения гемодиализа, вышел из строя подключичный катетер, на процедуре у Милены падает давление и она теряет сознание.
Врачи говорят, что каждая очередная процедура гемодиализа для девочки - это русская рулетка. И поэтому надо срочно делать трансплантацию. Милену спасёт только пересадка почки от одного из родителей.
Сейчас заканчивается обследование родителей и подготовка к операции. Врачи уже решили, что это будет папа девочки: он подходит в качестве донора. Трансплантация полностью бесплатна и будет проведена по квоте. И, как всегда в нашем здравоохранении, есть "но". До, во время и после операции Милене понадобится препарат для снижения иммунитета. Не российский. Дорогой. Одна ампула которого стоит почти полмиллиона рублей. И ампул будет много. Поэтому сейчас мама Милены Залина собирает деньги. На лекарство, которое её дочери не положено бесплатно, но врачи предупреждают, что без него трансплантация может оказаться бессмысленной - почка не приживется.
Залина написала письма в Фонд главы республики, депутатам и сенаторам. Она верит, что все эти большие люди откликнутся на её беду. Но прошло уже больше месяца с тех пор, как мама Милены обратилась к главе республике - ответа до сих пор нет. Её письмо о помощи просто переадресовали в минздрав - оттуда тоже нет ответа. И отсутствие ответа - любого, даже отрицательного - отнимает у Милены дни, жизненно для неё важные. Без ответа от республиканских властей документы девочки не примут в крупных федеральных фондах, способных оплатить хотя бы часть суммы. Откликнулся на просьбы мамы Милены на сегодняшний день только меценат Руслан Икаев, он передал семье тридцать тысяч рублей.
Я знаю, что надеяться стоит только на простых людей. Которые спасают чужих детей и приходят друг другу на помощь. Но сумма просто огромная, а времени очень мало. И Залине остаётся только одно - пробовать. Ждать ответа главы и писать в благотворительные фонды.
Карта Сбербанка матери Милены - Залины Лагкуевой: 5469 6000 2111 0788. Телефон: 8-928-065-94-60.
В материале использованы фото из семейного архива Милены Цориевой