медицина / 5 августа 2024, 18:4405.08.2024, 18:44
1737171163
/ 131

«Не знаю, как реагировать»: мать мальчика с редкой болезнью узнала, что Меняйло взял лечение ее ребенка под личный контроль

Президент России Владимир Путин подписал резолюцию с просьбой к министру здравоохранения Михаилу Мурашко поддержать инициативу главы Северной Осетии о лечении Соломона Джиоева. Об этом на аппаратном совещании заявил сам Сергей Меняйло.

 «Нам надо сейчас начать лечение и продлевать эти суммы на следующий год. Есть варианты: фонд, резервный фонд правительства или резервный фонд президента», — пояснил Меняйло.

Также вице-премьер республики Александр Реутов сообщил «Сапе», что идет процесс передачи препарата «Касимерсен» из Кабардино-Балкарии, где есть остатки лекарства, но их хватит только на три месяца. А если начинать лечение, то прекращать его ни в коем случае нельзя.

О том, что вопрос на свой контроль взял глава республики, мама мальчика Дарья Копадзе узнала от журналиста «Сапы» и была приятно удивлена.

 «Я сейчас даже не знаю, как реагировать, конечно же, я рада, что этот вопрос обсуждается на самом высшем уровне. Но пока у меня еще больше вопросов, не хочется питать ложные надежды», — поделилась с «Сапой» Дарья Копадзе.

Мама Соломона рассказала, что думала объявить сбор, но это оказалось не так просто — чтобы собирать средства официально, нужно найти медицинскую организацию, которая может выставить счет.

«Мало того, что нужно собрать космическую сумму в 120 млн рублей, так еще надо найти организацию через какую-то делать. Я до сих пор не смогла найти такую, а тут такие новости приходят, что появился реальный шанс начать лечение», — сказала Дарья.

Предположительно, средства найдут к началу 2025 года.

Соломону Джиоеву диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна в 2,5 года. Организм 11-летнего мальчика не вырабатывает белок, необходимый для движения. Не так давно Соломону понадобилась инвалидная коляска за 300 тыс. рублей и деньги на нее нужно было собирать как можно быстрее, так как и без того двигающийся с трудом ребенок упал и разбил колено.

ОсНова.News
рекомендуем
 
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
17/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
16/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
15/01
14/01
14/01
14/01
14/01
14/01
14/01
14/01